ВИЧ-активизм - пожалуй, самый яркий пример активизма в области какого-либо заболевания. Это явление не только изменило ситуацию со СПИДом во многих странах. Келли Саффрид Хармон из США - страны, где ВИЧ-активисты добились наибольших успехов с начала эпидемии - говорит о том, как ВИЧ-активизм способствовал социальным реформам и реформам здравоохранения в целом. В своей статье она показывает, как активизм людей, живущих с ВИЧ, может сделать всю медицину более гуманной и эффективной.
Эта эпидемия ужасна, но она принесла и что-то хорошее в жизнь человечества. То как мы реагировали на СПИД, помогло пересмотреть все отношение к системе здравоохранения, и может принести пользу развивающимся нациям. Подумайте о здравоохранении вообще. На местном, государственном и национальном уровне десятки групп сейчас борются за то, чтобы все смогли получить доступ к медицинскому уходу. Цена на лечение всегда была глобальной проблемой, но только с появлением СПИДа она начала привлекать всеобщее внимание и начали вырабатываться конкретные подходы к ее снижению. То, что сделали эти несносные ВИЧ-активисты, которые никак не хотели замолчать - они потребовали, чтобы система здравоохранения США исцелилась.Чак Белл из Союза потребителей, некоммерческий издатель "Обзоров потребителя", высоко оценил усилия ВИЧ-активистов, которые добавили свои силы и раскачали систему здравоохранения. "ВИЧ-активисты сыграли главную роль в коалиции за реформы здравоохранения. Они привнесли огромные знания и экспертную оценку в эти политические вопросы. У них есть чувство того, что реально изменить, и они знают, каким образом можно оказать давление, чтобы произошли эти изменения". То же самое относится и к вопросу доступности лечения.
Не так давно в журнале Time была опубликована статья о все большем сопротивлении завышенным ценам на препараты. Огромная фотография на развороте показывает на разозленную женщину с пачкой рецептов и бутылочек из-под таблеток на недавней демонстрации в Иллинойсе. В статье ни разу не упоминался СПИД, но именно ВИЧ-активисты впервые выступили на этом поле битвы и показали, что битва может быть удачной. Другим вопросом является неспособность развивающихся стран оплачивать высокую стоимость препаратов, потому что патентами владеют несколько западных компаний. ВИЧ-активисты в течение нескольких месяцев лоббировали вице-президента Гора, чтобы помочь ЮАР производить собственные версии препаратов. Планы ЮАР по производству препаратов до сих пор остаются планами в связи со сложностями переговоров с ВТО.
В то же время ВИЧ-активисты говорят ясное послание правительству США: доходы корпораций не могут быть важнее гуманитарных вопросов, в противном случае вас публично выволокут на ковер ваши же собственные граждане. Хотя битва за препараты против ВИЧ только начинается, последствия ее могут быть гораздо больше всех ожиданий ВИЧ-активистов. Ведь фактически они призывают США занять более альтруистическую позицию по отношению к мировому сообществу - сделать спасение жизней важнее денег. Это может создать прецедент, который окажет положительное влияние на все развивающиеся страны. Ответная реакция на СПИД также подала пример того, как нужно относится к любым проблемам со здоровьем.
В течение последних десяти лет активисты в области рака груди добились существенных изменений в финансировании федеральным бюджетом этого заболевания. Они также провели крупнейшие программы по информированию о том, как обнаружить у себя рак на ранней стадии. Все это стало возможным, в том числе, благодаря ВИЧ-активизму, который вдохновил все движение в отношении рака. Даже розовая ленточка - символ борьбы с раком груди, является вариацией красной ленточки в области СПИДа.
Доктор Стивен Майлс из Калифорнийского университета, который лечил людей со СПИДом еще в самом начале эпидемии, говорит: "В начале в ВИЧ-активизме было гораздо больше ярости - люди делали такие вещи, как прийти в фармацевтическую компанию и залить там все свиной кровью. Теперь фармацевтические компании предпочитают говорить: "Приходите и участвуйте в процессе". ВИЧ-активисты отвоевали себе свое место за столом. В результате другие группы пациентов решили последовать их примеру". Даже язык ВИЧ-сообщества стал примером для других. Майлс напомниает, как ВИЧ-активисты начали употреблять термин люди со СПИДом (в дальнейшем люди с ВИЧ), говоря, что они "живут со СПИДом", активисты боролись с негативными ярлыками, они отказывались называть себя "больными". Эту позицию сейчас принимают люди, живущие с другими заболеваниями. Так активисты в области рака предпочитают термин "пережившие рак груди", а люди, вернувшие себе здоровье после рака груди, говорят о количестве лет прошедших с того времени, точно также как и люди с ВИЧ, говорят о сроке жизни с ВИЧ. Это явление является частью вопроса о том, как люди относятся к своему здоровью и каковы их отношения с врачами. Снова люди с ВИЧ подали всем блестящий пример.
ВИЧ-положительные люди прилагают все усилия, чтобы узнать как можно больше о своем заболевании и о тех вариантах лечения, которые у них есть. ВИЧ-активисты ратуют за принятие решений о своем здоровье, вместо слепого следования приказам доктора. Подобный подход к "обретению сил" пациентом, меняет отношение людей к медицине в целом. Пока этот подход еще мало распространен в обществе, но постепенно он становится все более заметным в отношении других заболеваний. Более того, ВИЧ-активисты приблизились к самому страшному и сложному американскому вопросу, который имел непосредственное отношение к СПИДу - сексуальности.
До сих пор очень мало обсуждается вопрос о том, как заниматься физически и эмоционально здоровым сексом, но СПИД заставил людей задуматься об этом. "Эпидемия заставила сексуальность выйти из подполья", - говорит Марк Ханнай из движения ACT UP. Конечно, свою роль в отношении к сексу сыграла сексуальная революция 60-х, но Ханнай считает, что именно СПИД заставил обратить внимания на вопросы здравоохранения, связанные с сексом, в результате вопросы сексуальности начали обсуждаться более открыто. Майлс согласен с тем, что СПИД позволил открыто говорить о "запретных" темах. Он верит, что существует связь между темой СПИДа и тем, что он видит сейчас в области рака: "Люди открыто говорят о сексе после мастектомии и простектомии со своими врачами. Доктора начинают ожидать, что пациенты будут спрашивать их о сексе". Развитие ВИЧ-сообщества также оказало влияние на вопросы общего здравоохранения, например, на вопрос профилактического лечения.Люди с ВИЧ привлекли внимания к тому, что необходимо активно поддерживать здоровье, вместо того, чтобы обращаться за медицинской помощью только тогда, когда начнутся проблемы. То же относится к концепции сохранения качества жизни - помощь человеку не только в медицинских проблемах, но и поддержка его эмоционального благополучия и социоэкономического статуса. Это лишь некоторые положительные последствия нашего ответа на эпидемию СПИДа. Мы не сможем до конца понять последствия наших действий, пока не пройдет достаточно времени.
Использованы материалы:
www.aids.ru
2000-2012